"Uno de los temas que impulsa la reina Letizia es la concientización y difusión de las enfermedades poco frecuentes. Son aquellas que afectan a 1 habitante cada 2.000 y en un nuestro país alcanzan a casi 3 millones y medio de personas. Aproveché su visita para informarme más sobre el tema y hoy nos reunimos con representantes de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras. Su trabajo es fundamental para darle mayor visibilidad al tema y para mejorar la calidad de vida de las personas y las familias que las atraviesan" dijo Juliana Awada luego del encuentro en el que participó la Ministra de Salud y Desarrollo Social de la Nación, Carolina Stanley.
ALIBER es una red que aglutina a más de 500 organizaciones de pacientes con enfermedades poco frecuentes, con el propósito de fortalecer el movimiento asociativo y de ayuda permanente para compartir conocimientos, experiencias y buenas prácticas en las áreas social, sanitaria, educativa y laboral.
La asociación, fundada en 2013, está presente en la Argentina, Brasil, Chile, Colombia, Ecuador, España, Guatemala, México, Paraguay, Perú, Portugal, Uruguay y Venezuela. En la reunión de hoy, participaron miembros de todos los países que conforman ALIBER.
En su página web, la Alianza informa que en Iberoamérica existen unas 42 millones de personas afectadas por patologías infrecuentes. Cada 28 de febrero, se conmemora en el mundo el día de las Enfermedades Raras.
