El presidente Alberto Fernández recibió hoy, a un mes de la reglamentación de la Ley Oncopediátrica Argentina, a grupos de familias que impulsaron la normativa que busca garantizar la equidad y calidad en el acceso al diagnóstico y tratamiento a niños, niñas y adolescentes con cáncer en todo el país.

Acompañado por la ministra de Salud, Carla Vizzotti, el jefe de Estado aseguró que “el gran mérito que tiene esta Ley es haber advertido lo que pasa una familia que se enfrenta con un tema tan dramático como éste”, y afirmó que la reglamentación “lo que hace es generar los mecanismos que garantizan que esa Ley se convierta en acción concreta”, además de garantizar “que más allá de quien gobierne, los derechos serán preservados”.

“Lamento lo que pasaron, pero celebro que no se hayan quedado de brazos cruzados, celebro que hayan convertido ese dolor en potencia, porque la potencia de ustedes ha logrado que otros tengan herramientas para sobrellevar ese momento que ustedes no tuvieron”, enfatizó el mandatario.

Por su parte, al término del encuentro la ministra Vizzotti dijo que “tenemos el compromiso de que la letra de esta ley llegue a cada rincón del país. Eso es lo importante para nosotros y contamos con ustedes para seguir avanzando”.

Y agregó: “Estamos trabajando para que el proceso se federalice cada vez más, con una mirada integral del abordaje que incluya el apoyo económico y la licencia para la familia, entre otros beneficios. Esta Ley es muy superadora porque amplía derechos”.

Por último, la ministra afirmó que “siempre hay algo para hacer, desde acompañar hasta seguir buscando tratamientos. Eso es lo que nos pide el Presidente y en lo que estamos trabajando, con el Ministerio de Ciencia y Tecnología, con todas las áreas y con todas las instituciones del Estado”.

Al concluir el evento, Jonathan Cabana, miembro del Grupo padres Impulsores de la Ley Oncopediátrica Argentina, contó que “nos tocó transitar esta enfermedad con mi hijo y lo perdimos todo, en el sentido de tiempo y economía”, y aseguró que la normativa “viene a hacer historia y a cambiar de acá en adelante a todas las familias, que van a tener traslados, medicamentos, quimioterapia en tiempo y forma, y un respiro importante”.

En el mismo sentido se manifestó Tania Buitrago, representante de la misma organización, quien dijo que “hoy los niños con cáncer tienen derechos y eso nos llena el alma. A pesar de haber transitado por una enfermedad tan cruel de nuestro hijo Eliseo, hoy podemos decir que todo ese dolor fue transformado en amor, y de igual manera lo hicieron los papás que acompañaron y trabajaron arduamente para que hoy sea ley”.

En tanto, Florencia Jacobo agradeció el trabajo de la ministra Vizzotti y del Gobierno nacional y dijo que esta Ley “va a ayudar a muchísimos chicos, para que todos puedan transitar este camino de manera más llevadera y más fácil”.

Participaron también de la reunión la secretaria de Acceso a la Salud, Sandra Tirado, y la directora nacional del Instituto Nacional del Cáncer, María Verónica Pesce.

Por la Unión Padres de Pacientes Oncopediátricos (U.P.P.O) asistieron Jorge Daniel Ortiz; Verónica Elizabeth Macías; Matías Leonel Ortiz; Facundo Gabriel Ortiz; Laura Beatriz Juarez; Bautista Ignacio Pérez; Silvina Andrea Andrade y Morena Jazmín Petrone.

En representación del Grupo padres Impulsores de la Ley Oncopediátrica Argentina formaron parte de la reunión también Viviana Castro (Córdoba); Saida Jamila Gaitán Molina (La Rioja); Griselda Castillo (Corrientes) y María Florencia Bonade (Mendoza).

En tanto, por la fundación Garrahan participaron María Teresa García de Dávila y Silvia Kassab; por la fundación Flexer asistieron Edith Grynszpancholc y Andrea Anahí Ayoroa; por la fundación Crisalida (Entre Ríos), Laura Petrucci y Laura Temporetti; por la fundación Mateo Esquivo (Santa Fe), Diego Esquivo, y de parte de Glioma Difuso estuvieron Alexis Ariel Descourvieres y Florencia Braga Menéndez.

El gobierno nacional reglamentó en febrero pasado la Ley de Creación del Régimen de Protección Integral del Niño, Niña y Adolescente con Cáncer (27.674), que apunta a garantizar la equidad y calidad en el acceso al diagnóstico y tratamiento en todo el país.

La normativa, que fue aprobada por unanimidad en junio de 2022 por el Congreso de la Nación, busca garantizar el acceso gratuito, adecuado y oportuno de la cobertura sanitaria, desde un enfoque de derechos y en todas las fases de estas enfermedades, y establece una asignación económica provista por la Administración Nacional de la Seguridad Social (ANSES) a los pacientes que se encuentren con tratamiento activo.

También contempla la gratuidad para viajar en el transporte público, la garantía para el acceso a la educación y a una vivienda adecuada o a la adaptación de la vivienda familiar para los pacientes en situación de vulnerabilidad social.

La ley incluye licencias laborales especiales destinadas a uno de los progenitores o a quien esté cargo del acompañamiento del paciente, que estén en relación de dependencia. En ese caso, durante la licencia la persona a cargo percibirá una suma igual a la remuneración bruta que le hubiese correspondido percibir.

Para tal fin, la iniciativa establece la obligatoriedad de inscripción en el Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino (ROHA), dependiente del Instituto Nacional del Cáncer, de los pacientes de hasta 18 años de edad inclusive, tanto de instituciones públicas y privadas, así como la creación de un Centro Coordinador que dependerá del Ministerio de Salud y funcionará en el ámbito del Hospital Garrahan.